自閉症治療でアメリカ診察日記①

渡米治療

こんにちわ!まるちゃんの母かんです♪

まるちゃんの治療のため、アメリカに行ったのは、2014年10月のことでした!当時まるちゃんは3歳5か月でした。当時のブログを見ながら今回は書いていきたいと思います。

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一日目(アメリカへいざ出発)

11時発神戸~羽田空港に乗り、羽田から成田へリムジンバスで移動←変な予約の取り方してますがお値段の関係です。本当は直通がおすすめ。

15時50分発 デルタ航空で成田~ロサンゼルス空港へ、ロスには朝7時くらいに到着 時差は16時間です。

まるちゃん飛行機の中で泣いたりしないか心配でしたが、意外に大丈夫でした。離陸時の耳抜きの時は、ひたすら飲み物を飲ませていたら、少し泣きましたがすぐに落ち着きました。 ipadに動画をたくさんいれて行ったので、それを観たり、ジュースやお菓子もあげたり、まるちゃんが風邪気味だったこともあり、少し薬を飲ませていたらぐっすり眠ってくれました。事前に教えてもらってた「メマンチン」というサプリメントを、もしも寝ないときのために購入していたので、もし夜中に全然寝てくれない場合のために持っておくと安心です。

しかし飛行機の中の冷房でめちゃくちゃ寒い。ひざ掛けも、「one more please」といっても「NO」と言われ( ;∀;)どうやら一人一枚しかもらえないみたいです。冷房寒いと二回くらい言ったけど、結局あまり変わらず寒くて、父ちゃん母ちゃんまるちゃん三人とも風邪が悪化してしまいました( ;∀;)これから渡米する人は、飛行機の中は厚着で行ったほうがいいですよ~。飛行機で風邪ひいたらせっかくの渡米風邪で寝込むともったいないので^^;デルタは機内食はグルテンフリーを頼めました。当時はカゼインフリーはなかったです。

渡米二日目(到着~食材調達など)

ロス空港からは、サクラレンタカーを日本からネット予約していたので、空港を出たすぐのカウンターの人に聞いたら電話してくれて、電話を代わって、「Can you speek Japanse?」と言うとぺっらぺらの日本語を話してくれました。そして、空港まで迎えに来てもらって、さくらレンタカー屋に行き、レンタカーを借りました。

車種は一番安い(笑)トヨタのヤリスにしました。アメリカ初めて来たので、車両保険も入りもちろん日本語ナビ付 チャイルドシート付にしました♪

そこから一時間かけてアーバインへ。(※現在のドクターのofficeは移転したのでこの地域ではありません。)

父ちゃんが運転してくれましたが、右側通行、左ハンドルな上にフリーウェイをみんなすごいスピードでビュンビュンで、父ちゃん「怖い怖い」言ってました(笑)

食材調達に早速、トレーダージョーズ(TRADER JOE’S)へ。ここのエコバックが可愛いんでみんなのお土産に買いました♪保冷付きもありました!オーガニック店なのでGF(グルテンフリー)商品もたくさんあり、グルテンフリーパンやジャムなどもまるちゃんの朝ごはん用に購入。

その後はファッションアイランドで、ちらっとウィンドウショッピングをしながら、ここで少し遅めのランチを食べました。でも、英語メニューに慣れてない私たちはピザと間違えてポテトチップスのようなものを頼んでしまい、バリバリ食べる羽目になってしましました( ;∀;)

夕方には、ホテルキャンドルウッドスイーツに到着。(※当時は一番近くて安いホテルでしたが今はドクターオフィス移転で遠くなってます)疲れすぎて眠すぎて、ついてすぐみんなで爆睡(笑)このホテルは自炊もできるので、夜は日本から持ってきたお米でご飯を炊いて、トレーダージョーズで買った鶏肉を焼き、サラダも食べて、お風呂に入ってまたすぐに就寝。明日はいよいよ、Drにみてもらう日です♪興奮&時差で、夜は全然眠れませんでした。

渡米三日目(ドクターの診察通訳あり)

朝起きて、日本から持ってきた100均の土鍋と、お茶漬けの素で朝食はお茶漬けでした(^^)/そして、近くのRossignol先生のオフィスに行き、通訳Tさんとご対面♪オフィスにはキッズスペースなどあり、まるちゃんも落ち着いて遊んでいました。先生も通訳Tさんも気さくでとても話しやすかったです。先生にも自閉症の息子さんがいらっしゃるらしく、とても熱心な先生だなと感じました。

そして約2時間のコンサルスタート!

先生の質問に私たちが答えていきます。通訳Tさんの流暢な英語もカッコよかったです♪質問は

  • スティムはあるか?
  • 音声過敏、感覚過敏はあるか?
  • 下痢か?便秘か?
  • 自傷はあるか?
  • ボーっとするときはあるか?
  • どれくらい喋れるか? など

日本で検査していた、今までの検査という検査の結果はすべて持っていきました。(血液検査、アレルギー検査、遺伝子検査など)とくに先生は、血液検査をよくみられていて、足りない検査を、明日しに行くことになりました。

まるちゃんの様子や、持って行った分の血液検査の結果、私の話を照らし合わせて、まるちゃんは

  • ミトコンドリア機能欠陥症の疑い
  • 脳葉酸欠乏症の疑い(これは自閉症児に多いらしい)
  • 低緊張

と言われ、ちょうどまるちゃんがボーっとしていて、よく普段からボーっとすることもあると伝えると、もしかしたら癲癇もあるかもだから、24時間脳波もとって、送るようにとのことでした。アメリカでも脳波検査出来るのですが、1500ドル(約16万)※当時の値段、かかるそうで、日本のほうが安いので、私は日本で脳波をとることにし、先生が紹介状を書いてくれました。

腸内環境も気になっていたので、腸の内視鏡検査はしたほうがいいですか?と聞くと、あれは最終手段だから、まだ検査しなくていいとのことでした。子供の内視鏡検査はしてくれる病院も少なく、当時は唯一北海道で検査していたみたいですが、現在はもうしていないそうです。

そして、先生から薬やサプリの指示書をいただきTさんがあとで日本語訳をメールで送ってくれました。1~2週間おきに、一つずつ薬やサプリを足していき、様子をよく観察してノートに記録していくといいみたいです。そして、6週間後にスカイプで先生と通訳Tさんと私とで、1時間スカイプコンサルをして、変化などを報告したり、効果なければまた違う薬やサプリを支持してくれるそうです。日本に帰ってからも、今後はスカイプやメールでやり取りができるので、安心です。そして2時間のコンサルは終了しました。

ドクターのところでクレジットで支払いを済ませ、通訳Tさんにはあとからpaypalでの支払いになります。Tさんはサプリメントも扱っているので、すぐに必要なサプリを手配してくれ、後日ホテルに送ってもらいました。

その後はまた時差の関係で眠気ピークの私たちはホテルでゆっくりお昼寝。←寝すぎお昼はステーキハンバーガーを食べて、ボリューム満点で美味しかった!そして夜は、父ちゃんセレクトのうな重をテイクアウトして、ホテルで食べました♪あ~美味しかった♪アメリカに来てもなお、丼が恋しい父ちゃんでした♪ つづく

コンサルの感想

私たちは、ほとんど質問に答えていただけで、たまに質問もしましたが、今思えば、もっとドクターが言っていたことをメモを取ればよかったと思いました。可能ならずっと録音しておくと、後から聞きかえして、わからないことや忘れてしまったことを思い出せるから。私は一つ思い出せないことがあったので、今から渡米されるかたの参考になればうれしいです。

コンサルは和やかな雰囲気の中とても真剣に話を聞いてくれて、ズバッとまるちゃんの症状を指摘してくれて、さすが自閉症治療で有名な先生だなとおもいました。この方法で良くならないなら、脳に問題があるかも、だからそっちの治療をしていくなど、具体的に治療法を教えてくれました。まるちゃんは良くなっていく!と自然とそんな風に思えました。

まだはじまったばかり、治療でどう変わっていくか様子を観察して行きたいとおもいます。(現在2019年も治療続行中。)

まとめ

  • アメリカへ行く飛行機が寒いので上着を2枚ほど持っていくのがおすすめ(厚着推薦)
  • レンタカーはサクラレンタカー(日本語ナビ、チャイルドシート付)
  • アメリカでの車の運転は、スピード早いから気を付けて
  • コンサル中は録音かメモをとろう
  • まるちゃんは脳葉酸欠乏症疑い、ミトコンドリア欠陥症の疑い、低緊張
  • 脳波は日本でもアメリカでもOK

自閉症のバイオメド治療でアメリカ診察日記②DrR

自閉症治療でアメリカへ、マネー編

Noteに、渡米治療詳細についてまとめた記事を書きました。

【前半】自閉症の渡米治療や波動治療、もっと早くに知りたかった治療のまとめ|まるちゃんROOM ↓

【自閉症】渡米治療詳細の体験談と渡米治療をやめた理由|まるちゃんROOM|note
こんにちは、まるちゃんの母かんと申します。 娘が産まれて、二歳半で自閉症と診断されました。それから、さまざまな療育や渡米治療、サプリメントや食事など経験してきました。 日本では、診断されたところですぐに受けられる療育は限られていて、予約待ちも長く満足な療育は受けられません。 一般的には「自閉症は治らない」と言わ...

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